Tener el sueño profundo… ¡podría matar a este niño de 3 añitos!

Para Alek Pedraza Ortiz, de 3 años, dormir es de alto riesgo, pues caer en un sueño profundo puede provocar su muerte; el cerebro manda la señal de respirar, pero no hay buen intercambio de oxígeno y CO2 (dióxido de carbono). Padece el Síndrome de Hipoventilación Central Congénita, también llamado Maldición de Ondina, cuyo tratamiento se desconoce en México y no existe cura.

Para evitar que Alek caiga en un sueño profundo, debe estar conectado a un ventilador para respirar y sus padres tienen que cuidarlo toda la noche.

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Durante el día está acoplado con un concentrador de oxígeno, y cuando sale siempre tiene que llevar un portátil; no puede dormirse si no está enchufado, porque “el sueño profundo le provocaría un paro cardiaco y respiratorio”, explica nacía, su mamá.
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-¿Cuáles fueron sus síntomas iniciales?

“Lo que llamó la atención de los médicos es que empezó a tener apneas del sueño; comenzó a dejar de respirar al dormir, no sabían por qué no hacía un buen intercambio de oxígeno y de CO2, y decidieron entubarlo a horas de nacido; así estuvo casi dos meses. Al pasar el tiempo, en el hospital nos dijeron que lo mejor era hacerle una traqueostomía para mejorar su calidad de vida, y pudiera tomar alimentos vía oral como cualquier niño, o sea, seno materno, porque antes lo alimentaban por una sonda y se nos encogía el corazón”.

-¿Cuánto tardaron en diagnosticarlo?

“Casi por esos días. En México no se conoce la enfermedad ni su tratamiento. Un neurólogo detectó que Alek tenía una pupila más dilatada que la otra y sólo se podía deber a dos razones: daño cerebral severo, que no tenía, o por la Maldición de Ondina. Se hicieron estudios en EU y resultó positivo”.

-¿Qué cuidados se deben tener?

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“Ahora duerme de 10 a 12 horas de corrido. Es imposible que estés en vela toda la noche, pero el instinto de mamá ha hecho mi oído sensible y me despierto al oír la alarma que me avisa si algo obstruye el aire o si mi hijo se puso boca abajo, pues debe estar boca arriba”.

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-¿Toma alguna terapia física?

“Sí, desde que nació, porque su motricidad se vio afectada. Tardó mucho en gatear y caminó en mayo de 2016. Ya va mejor, tiene mucho carácter y ganas de salir adelante”.

-¿Cómo puede mejorar su calidad de vida?
“Con una cirugía de marcapasos de diafragma del nervio frénico, que ayuda a que los pulmones hagan la función de respirar por ti y no tengas que estar conectado a un ventilador”.

-¿Esta operación qué costo tiene?

“Unos 250 mil dólares: incluye honorarios médicos y el marcapasos, pero faltaría la hospitalización y el traslado. Sólo la hacen en EU o Europa. Comenzamos con un proyecto de donación, pero sólo logramos recabar 137 mil pesos, entonces creamos la Fundación Aliento de Esperanza, para recaudar fondos no sólo para la operación de Alek, sino para otros niños con este mal que hemos encontrado en el país; son hasta ahora cinco. Además, queremos que se dé a conocer más a fondo este síndrome y su tratamiento”, finalizó.