Sufre rara enfermedad que provoca que tenga ¡dos esqueletos!

Para Jasmin Floyd, los 23 años de vida que lleva, no han sido nada fáciles, pues ha sido diagnosticada con una rara enfermedad llamada fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).

Todo comenzó en 1998, cuando Jasmin acudía al kínder y en el camino, se quejó de un fuerte dolor en el cuello que lo mantenía rígido, pero sus padres John Floyd y RoJeanne Doege, creyeron que tal vez sólo había dormido en la posición incorrecta.

Sin embargo, al regresar de la escuela, notaron que su cuello no sólo seguía rígido, sino que su postura no era la normal.

Y después de visitar 4 doctores y realizar innumerables tes genéticos, el diagnóstico inminente fue FOP.

La fibrodisplasia osifican progresiva es un padecimiento que con el paso del tiempo hace que los músculos, los tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos se conviertan en huesos.

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“Mi enfermedad es tan difícil de explicar y comprender que debo citar a la Asociación Internacional de FOP. Es una de las condiciones genéticas más raras y más incapacitares conocidas por la medicina. Huesos extras se forman en las articulaciones, restringiendo progresivamente los movimientos y formando un segundo esqueleto que encarcela el cuerpo en huesos” declara Jasmin.
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Ahora a sus 23 años, Floyd ya perdió la habilidad de tocarse los brazos por encima del hombro, tampoco puede mover el cuello y en agosto pasado un hueso extra le creció en la parte derecha de la mandíbula, por lo que no puede abrir más de un centímetro la boca.

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También me aqueja un dolor crónico, escoliosis, lesiones óseas en la espalda y una capacidad pulmonar restringida debido al crecimiento extra de hueso que rodea mi caja torácica” relata la joven.
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Cuando se reúne con amigos, todos saben que deben colocarse de su lado derecho porque hacia la izquierda ya no puede girar su cuello y le es imposible mantener una conversación.

En abril de 2006, el doctor Frederick Kaplan junto con otros investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania encontraron el gen de la FOP, y al identificarlo, los científicos pudieron encontrar la proteína que está codificada en dicho gen, la cual reacciona formando hueso.

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Normalmente, esa enzima sólo funciona cuando es necesario sanar los huesos rotos, pero en pacientes de FOP, la enzima siempre está produciendo hueso.

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El hueso que forma es un hueso perfectamente normal. De hecho es demasiada cantidad de algo bueno” explicó Kaplan.
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Ahora están en busca de desarrollar medicinas que puedan bloquear el interruptor de “encendido” de la enzima, pero la investigación en enfermedades raras es muy limitada.

Por su parte, Jasmin sigue viviendo la vida tanto pueda y hasta cuando pueda, ha viajado tanto como su enfermedad se lo ha permitido, ama ir a conciertos, e incluso creo un blog llamado “One Spirit, Two Skeletons” (un espíritu, dos esqueletos) donde ha encontrado muchos amigos con quien compartir sus experiencias.

Y es muy consciente que para los 30 años probablemte tendrá que usar silla de ruedas.