¡No se puede mover ni hablar!, pero a sus 10 años ya escribió un libro y ha sido conferencista

Lennox-Gastaut,Mari Tere

Raúl Campos

Mari Tere Argüelles, a sus escasos 10 años, es un ejemplo a seguir por su perseverancia y porque ha demostrado que en esta vida no hay imposibles, pues a pesar de su incapacidad para hablar y moverse, ya ha publicado su primer libro y ha sido conferencista en eventos.

Su coeficiente intelectual es igual al de un genio. Por eso platicamos con su mamá y nos contó más detalles al respecto:

-¿Qué padece su hija?

“Se llama síndrome de Lennox-Gastaut, y es un tipo de epilepsia que difícilmente se controla, la cual le causó daño neurológico”.

-¿Cuándo se le diagnosticó? “A los 2 meses de nacida empezó con espasmos; le hicimos algunos estudios y al mes ya estaba diagnosticada. Decían los médicos que era un síndrome devastador”.

-¿Y qué tratamiento lleva?

“Se tiene que hacer una mezcla de cuatro antiepilépticos de todo tipo, por eso Mari Tere ya tiene daño en los riñones”.

-¿Por eso fue que decidieron probar con los cannabinoides? “Así es. Ya habíamos probado todas las combinaciones posibles de medicinas y en 2015 tuvo un descontrol muy fuerte del que no se podía recuperar, así que el doctor nos habló de tratarla con CBD (cannabidiol)”.

-¿Cuáles fueron los resultados? “Fue impresionante, tardamos cinco meses en dar con la dosis adecuada para ella y ahorita, dos años después, sólo tiene dos o tres crisis cada tres semanas. No podemos creer lo mucho que ha mejorado en este tiempo”.

[comments] “Aprendió a leer y escribir sola, y como caminando era más precisa, pegué letras en la pared y ella me guiaba para formar palabras”. [/comments]

-¿Cómo es su método de comunicación?

“Yo había tomado un curso de lectoescritura para niños con discapacidad, pero no sabía cómo aplicarlo con ella. Descubrí que aprendió a leer y a escribir sola, y como cuando caminaba era más precisa, pegué letras en la pared y ella me guiaba para armar palabras; también lo hice en el piso”.

-¿Pero cómo aprendió a leer y escribir?

“Su tutora nos explicó que fue por los estímulos a los que ha estado expuesta. Estuvo en una escuela regular por un año y su hermanita le puso muchas veces videos de ‘Elmo’ del abecedario y también otros didácticos”.

-¿Su coeficiente intelectual cuál es?

“Su IQ es de 145, y es el de una genio. Nos dimos cuenta cuando, a pesar de su comunicación limitada, empezó a escribir y decir cosas avanzadas para su edad”.

-¿Por qué decidió escribir un libro?

“Mari Tere expresaba ideas profundas de la vida y quiso ayudar haciendo un manual sobre cómo tratar a las personas con esta enfermedad”, concluyó.

Platicamos con Mari Tere a través del método portátil que inventó su mamá y nos contó la experiencia que fue escribir su libro, sus planes y su experiencia con el tratamiento de cannabinoides o CBD.

-¿Cómo te sientes desde que tomas CBD?

[comments]“Ya me siento un ser humano; antes sólo era un costal de crisis”.[/comments]

-Muchos aún tienen prejuicios respecto a este tratamiento...

“La gente que piensa que el cannabis es malo, es porque no ha tenido la necesidad de informarse sobre él”.

-¿Qué le dirías a la gente que no se puede comunicar de una forma convencional? “Que griten a su modo y se hagan escuchar, ¡no se rindan!”, finalizó.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE LENNOX-GASTAUT?

Es uno de los trastornos de epilepsia más severos; presenta crisis epilépticas recurrentes, discapacidad intelectual y alteraciones motoras.

Afecta al 4% de los pacientes con epilepsia y se detecta entre los 2 y 7 años de edad.

El cannabidiol (CBD) ha demostrado ser eficaz para controlar las convulsiones, y sin efectos secundarios.